L’effet Angelina Jolie

Posted on 24 août 2015 par

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Porteuse d’un gène multipliant les risques de développer un cancer du sein et des ovaires, l’actrice américaine a opté pour l’ablation préventive. Une bonne idée ? Par Anne-Cécile Huwart, paru dans Moustique

HOLLYWOOD, CA - AUGUST 10:  Actress Angelina Jolie arrives at the premiere of Weinstein Co.'s 'Inglorious Basterds' held at Grauman's Chinese Theatre on August 10, 2009 in Hollywood, California.  (Photo by Jason Merritt/Getty Images)

Des chercheurs belges apportent un nouvel espoir dans la lutte contre le cancer du sein. L’équipe du professeur Blanpain de l’ULB a mis au point une analyse moléculaire permettant de prédire très tôt les cancers les plus agressifs. « Nous avons compris le programme génétique à l’œuvre au départ d’une cellule jusqu’au cancer invasif. Nous espérons dès lors pouvoir bloquer l’initiation d’un cancer et sa progression même à un stade avancé ».

Ces découvertes constituent un réel espoir pour les patientes qui craignent un récidives ou celles qui, comme Angelina Jolie, sont hantées par des risques accrus de contracter un cancer en raison de leur patrimoine génétique.

En mai 2013, l’actrice icône de beauté Angelina Jolie annonçait avoir subi l’ablation des deux seins pour prévenir un cancer héréditaire. Et en mars dernier, elle révélait dans les colonnes du New-York Times s’être fait enlever les ovaires pour la même raison. A 39 ans, l’épouse de Brad Pitt est porteuse d’un gène muté qui la prédispose à développer un cancer précoce (avant 50-60 ans): le BRCA 1. Sa grand-mère, sa mère et sa tante en sont décédées. La star six fois maman a donc opté pour la chirurgie préventive. « Maintenant je peux dire à mes enfants qu’ils n’ont plus à avoir peur de me perdre un jour à cause d’un cancer du sein », écrivait l’actrice américaine.

DePaepe_MG_9625_optEn s’exprimant sur ses opérations, l’actrice a brisé un tabou. Et depuis, le sujet est de plus en plus fréquemment abordé dans les consultations de gynécologie ou dans les hôpitaux spécialisés en génétique. C’est ce que confirme Anne De Paepe, recteur de l’Université de Gand. Cette spécialiste des maladies héréditaires, référence au niveau mondial, nous a accordés une interview.

Dans les mois qui ont suivi l’opération de la star, le nombre de dépistages chez les personnes potentiellement porteuses du gène BRCA1 ou BRCA2 a augmenté de 50%. C’est ce qu’on appelle l’effet « Angelina Jolie ». Quel regard portez-vous sur ce phénomène ?

L’actrice a montré que le cancer pouvait toucher tout le monde, même les plus belles, même les plus célèbres. L’image d’Angelina Jolie constitue son outil de travail. Elle a malgré tout privilégié sa famille à son physique. Bien sûr, elle a sans aucun doute bénéficié des meilleurs spécialistes du cancer et de la reconstruction mammaire. Mais elle a aussi choisi de témoigner pour sensibiliser toutes les femmes et leur pour montrer que l’on peut survivre à cette opération dans de bonnes conditions, débarrassé de cette épée de Damoclès.

Est-ce qu’on dépiste toutes celles qui le demandent ?

Non, pas nécessairement. Nous testons les personnes ou familles chez lesquelles un problème héréditaire est suspecté. (par exemple : plusieurs membres de la famille atteints à des âges précoce)

Ce n’est pas parce qu’une femme a une mère ou une sœur décédée d’un cancer du sein qu’elle doit nécessairement subir une mastectomie.

Non, il faut voir si cette personne est porteuse de mutations génétiques sur le gène BRCA 1 ou BRCA 2. Ce sont ces gènes-là qui sont responsables d’une grande partie des cancers du sein précoces. Dans la population générale, on estime qu’une personne sur 1.000 est concernée par ces mutations. Les personnes porteuses ont jusqu’à 85-90% de risques de développer un cancer du sein (contre 10% dans la population générale). Si le parent ou le grand-parent d’un enfant est porteur, celui-ci a une chance sur deux de l’être aussi. Ces personnes doivent se faire suivre de manière régulière dès l’âge de 30 -35 ans, au moyen de mammographies et d’échographies.

Et pour le cancer de l’ovaire ?

La (mal)chance d’avoir un cancer de l’ovaire est de 1,5% dans la population générale. Pour les personnes touchées par le BRCA1, les risques montent à 60% (20% pour le BRCA2).

Les hommes aussi peuvent être porteurs de ces gènes ?

Absolument et ils peuvent les transmettre à leur enfant. S’ils sont porteurs d’une mutation sur le gène BRCA2, ils peuvent aussi eux même développer la maladie.

Lorsque vous diagnostiquez un patient positif, que lui dites-vous ?

Nous évoquons avec cette personne toutes les implications de ce résultat pour elle-même et pour ses proches. Nous évoquons les moyens de suivis, les traitements et l’éventualité d’une mastectomie préventive. Il est plus facile d’en parler aujourd’hui que par le passé. Mais je ne veux en aucun cas minimiser cette opération qui reste extrêmement difficile à vivre sur le plan physique et psychologique. Heureusement la reconstruction donne de bien meilleurs résultats que par le passé. Elle n’est toutefois pas toujours remboursée. Nous leur proposons également une prise en charge sociale et psychologique.

La mastectomie élimine-t-elle tout risque de nouveau cancer ?

Il peut toujours subsister quelques cellules après l’ablation d’un sein, mais les chances sont minimes. La personne pourra en outre toujours développer un autre cancer par la suite ou encore être victime d’un accident de voiture… Cette opération peut épargner aux femmes des années d’angoisse, pour elles-mêmes et pour leurs proches. Il est d’ailleurs très important d’associer la famille dans cette épreuve. Certaines nous disent qu’elles préfèrent que leur conjoint et leurs enfants ne soient pas au courant de leur état. Il est au contraire très important de les informer. Nous dialoguons beaucoup avec les patients pour les convaincre d’oser s’adresser à leurs proches, avec le soutien éventuel d’une personne de confiance. Des conflits familiaux peuvent rendre les choses compliquées et certaines personnes se trouvent totalement isolées. Nous contactons parfois le médecin traitant pour dénouer les situations. L’annonce du diagnostique à la famille est toujours une étape difficile. Mais elle est primordiale, d’autant que d’autres membres de celle-ci pourront aussi se sentir directement concernés et vouloir à leur tour passer un test génétique.

Des tests sont disponibles sur Internet sur une simple prise de salive. J’imagine que ce n’est pas ce que vous préconisez.

Non bien sûr que non. La personne doit être entourée de professionnels lors de l’annonce du diagnostique. Les consultations offrent aux patients une information précise et claire par rapports au cancer et aux manières d’informer les proches, un soutien psychologique, au niveau personnel et interfamilial.

L’ablation des seins ou des ovaires est particulièrement pénible à vivre mais ces opérations offrent une possibilité de survivre au cancer. Pour d’autres maladies génétiques, il n’existe pas de traitement.

Oui je pense par exemple la maladie de Huntington. Celle-ci se traduit par une dégénérescence neurologique provoquant d’importants troubles moteurs et cognitifs. Cette pathologie est évolutive et ne comporte aucun traitement. Les premiers symptômes apparaissent entre 35 et 50 ans. Certaines personnes qui connaissent des cas dans leur famille veulent savoir si elles sont porteuses du gène. Aujourd’hui, elles veulent connaître la situation ; cette nouvelle génération préfère souvent savoir ce qui va arriver… Nous observons la même chose avec la maladie d’Alzheimer précoce.

Ces maladies génétiques peuvent-elles aussi être décelées avant la naissance, in utero ?

Oui si dans une famille, des personnes ont développé certaines maladies génétiques, nous pouvons effectuer un test prénatal pour voir si ces gènes son présents chez le bébé dans le ventre de sa maman, ou encore, un test « préimplantatoire » au niveau de l’embryon obtenu par une fertilisation in vitro.

Pour certaines anomalies génétiques, comme la trisomie 21 (le syndrome de Down), il existe depuis peu un test no invasif qui, contrairement à la ponction amniotique, se fait par une simple prise du sang chez la mère. Mais le coût de ce test assez élevé (390 euros) est entièrement à charge du patient. La ministre fédérale de la Santé Maggie De Block plaide pour qu’il soit remboursé par la sécurité sociale.

Cela pose toutefois des questions éthiques : jusqu’où une vie ne vaut-elle pas la peine d’être vécue ?

Grâce aux tests in vitro, on peut éviter aux parents le dilemme de l’avortement. Ainsi qu’une vie sans doute difficile pour l’enfant et pour ses proches. Pour parler de manière rationnelle, il faut aussi aborder la question de la prise en charge pour la société…. Parfois c’est le corps de la mère qui perçoit lui-même que l’enfant ne vivra pas dans de bonnes conditions et une fausse-couche survient. C’est alors la nature qui décide. Bien sûr toutes ces questions sont extrêmement délicates d’un point de vue étique.

Des enfants malgré Le BRCA1

La grand-mère de Sandrine Martin a eu sept enfants dont cinq filles. Six ont été dépistés porteurs du gène BRCA1 responsable d’une importante probabilité de développer un cancer du sein. Un septième a fait le test mais ne connaît pas le résultat.  Une des tantes de Sandrine, Cécile, est décédée d’un cancer généralisé à l’aube de ses quarante ans, laissant trois enfants en bas âge dont Audrey, 26 ans. Elle aussi est porteuse. « J’ai préféré savoir, ce n’est pas dans mon caractère de faire l’autruche, explique la jeune femme. Dans la famille, on vit avec le cancer. C’est comme ça. On est plus surveillé que les autres. Peut-être que j’aurai un cancer moi aussi, peut-être pas. Je pense avoir des enfants plus tard malgré tout ».

Même avis tranché de la part de Sandrine, maman de trois enfants. Ce n’est qu’après la naissance du deuxième qu’elle a passé le test. Il était négatif. « On en avait parlé avec mon mari, pour lui non plus ce n’était pas un problème malgré le risque que je sois porteuse du gène », explique la jeune femme. Une des tantes de Sandrine, porteuse du BRCA1, a pour sa part elle opté pour l’ablation préventive des seins et pour l’adoption d’un enfant.

 « Qu’est ce qu’on fait si le test est positif ?

Franck sera papa en septembre. Lui et son épouse Lisa ont choisi de vérifier que leur futur bébé allait bien en pratiquant un dépistage prénatal non invasif : une prise de sang chez la maman a permis d’affirmer que l’enfant n’était notamment pas porteur du syndrome de Down (trisomie 21). « Ce n’est pas le médecin qui nous a proposé ce test, explique Franck. C’est mon frère qui m’en avait parlé. Sa femme est atteinte par une maladie génétique assez handicapante. Pour éviter à leur enfant d’avoir la même chose, ils sont passés par une insémination. Ils ont sélectionné un embryon non porteur de la pathologie ».

On arrête et on recommence ?

Franck et Lisa ne présentaient pour leur part aucun risque. Ils ont néanmoins opté pour la sécurité, quitte à mettre le prix : près de 400 euros pratiquement pas remboursés par la mutuelle. « Nous nous étions posé la question avant même de concevoir notre bébé : est-ce qu’on fait ce test ? Si oui que fait-on s’il est positif ?, explique Franck. Lorsque Lisa a fait la prise de sang, nous avions déjà vu le cœur de notre bébé battre à l’échographie. A cela moment là ça aurait été difficile de dire « ah non on arrête tout et on recommence ». Mais je pense que s’il y avait eu un problème, nous l’aurions quand même fait. Heureusement tout va bien ! Nous n’avons pas choisi le sexe ou la couleur des yeux de notre enfant, nous voulions juste être rassurés sur sa santé ».

Des opérations maîtrisées

Le Professeur Pierre Vico est chef du service de chirurgie plastique à la Clinique Saint-Jean de Bruxelles. Il pratique régulièrement des reconstructions mammaires immédiates suite à des mastectomies préventives ou thérapeutiques en cas de cancer. « Lors de l’opération, le chirurgien sénologue se charge d’enlever la tumeur, moi je m’occupe de la reconstruction des seins, afin de leur rendre forme et symétrie », explique le chirurgien.

Si la tumeur n’est pas trop étendue, elle peut être enlevée par une ouverture limitée, par exemple au niveau de l’aréole mammaire. Dans le cas contraire, les cicatrices peuvent être plus importantes. « On essayera toujours qu’elles soient les plus discrètes possible, facilement cachées dans la bretelle d’un soutien-gorge ou d’un maillot », souligne le Prof Vico.

L’implantation d’une prothèse mammaire n’est pas la seule méthode de reconstruction. Le chirurgien peut également prélever le muscle grand dorsal (derrière l’épaule) et le transposer dans le site de la mastectomie pour reconstruire le sein. « Aussi étrange que cela puisse paraître, ce prélèvement n’a guère d’incidence sur la mobilité de l’épaule ni sur les activités quotidiennes de la patiente. A moins de pratiquer un sport à un très haut niveau, on peut très bien vivre sans ce muscle grand dorsal ». La troisième option consiste à employer la peau et le tissu graisseux du ventre, entre le nombril et le pubis, pour l’appliquer sur la poitrine et reconstruire le sein.

« Ces opérations sont largement maîtrisées par les chirurgiens actuels », confirme le Prof. Vico. Mais elles ne sont bien sûr jamais sans risque. Question remboursement, mieux vaut se renseigner auprès de sa mutuelle et de son assurance car certains honoraires ne sont pas pris en charge.

« Je suis débarrassée du cancer »

En janvier dernier, au cours d’un contrôle de routine, Ariella apprend qu’elle a un cancer du sein. Après avoir extrait la tumeur dans le droit, le chirurgien a ouvert le gauche pour enlever un volume correspondant au cancer. Objectif : assurer à Ariella une poitrine symétrique. « Les médecins sont alors tombés sur une autre tumeur qui n‘avait pas été décelée à l’échographie, explique Ariella. Finalement, j’ai été amputée des deux seins pour éviter toute récidive ».

Vu l’ampleur de l’opération, l’insertion de prothèses était impossible. Le chirurgien a alors prélevé les muscles du dos de sa patiente. « Je ne voulais pas me réveiller sans seins après l’opération. Pendant cinq jours, j’étais incapable de bouger. Petit à petit, j’ai pu à nouveau appliquer les gestes du quotidien. Aujourd’hui, je suis capable de nager et je refais du fitness ! Au niveau esthétique, je suis très satisfaite : le chirurgien a créé un nouveau mamelon au départ du tissu cicatriciel de mes césariennes. C’est assez incroyable. Et surtout, je suis débarrassée du cancer ».

 

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Posted in: Santé, Société