Parents, malgré le handicap

Posted on 6 mai 2014 par

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Ils affichent une déficience intellectuelle ou physique. Ils sont néanmoins parents ou rêvent de l’être. Souhait légitime ? On lève le voile sur un super-tabou social… Par Anne-Cécile Huwart, paru dans Moustique

Sophi et Mehdi, photo Alexis Haulot

Sophi et Mehdi, photo Alexis Haulot

« Maman avait mis une gaine pour cacher son ventre, conte Stéphanie, 35 ans. Elle savait que ma grand-mère aurait voulu qu’elle avorte. Malgré sa déficience intellectuelle, elle avait cette lucidité. Et moi, j’ai été prise en charge par la famille ».

Une famille de huit enfants dans la Basse-Sambre. Marie, la maman de Stéphanie, était l’aînée. Un décor à la Zola : « Mes grands-parents étaient analphabètes et plusieurs de mes oncles et tantes étaient également handicapés. J’ai grandi dans cette maison surpeuplée. Mais je n’ai jamais souffert du handicap mental de ma maman. Le pire en fait, c’était le handicap social. A l’école, j’étais mal habillée, mal coiffée. On m’appelait « pu-pue ».

Et pourtant, Stéphanie s’en est bien sortie. La jeune femme est intelligente, mère de deux filles, en couple, et travaille comme aide-soignante. Elle confie régulièrement sa petite de quatre ans à sa maman. « L’été dernier, elle s’en est occupée quasi tous les jours, poursuit Stéphanie. Elle sait tenir son intérieur (NDLR : un appartement supervisé par l’ASBL Saphemo qu’elle partage avec son compagnon). C’est propre et rangé ». Qu’en est-il du père de Stéphanie ? Comment la jeune femme a-t-elle été conçue ? Marie rigole : « Je l’ai fait avec le monsieur du nettoyage à sec dans une camionnette ».

1.300 enfants

Le sujet est souvent tabou mais les personnes handicapées ne sont bien sûr pas des êtres asexués. Comme tout un chacun, elles éprouvent des désirs, des pulsions, des sentiments. Or, désiré ou non, un rapport sexuel non protégé entraîne potentiellement une grossesse. En Belgique francophone, environ 1.300 enfants seraient nés de parents déficients intellectuels. C’est ce que rapporte un mémoire réalisé sur le sujet en 2012 par une étudiante de l’UCL. En 2013, l’Association socialiste de la personne handicapée (ASPH) s’est elle aussi penchée sur la question. « De tout temps, les personnes avec une déficience intellectuelle ont eu des enfants, précise le rapport. Mais d’un point de vue éthique, si la question se pose aujourd’hui, c’est parce que ces personnes sont désormais considérées comme des citoyens pouvant exercer des droits parmi lesquels ceux d’avoir des relations sexuelles et de procréer. Au nom de quoi pourrait-on interdire à quelqu’un porteur d’une déficience d’avoir un enfant ? Même si la question est délicate puisque ce droit des adultes ne peut être dissocié de celui de l’enfant à venir… ».

 

Critiques extérieures

Parentalité et handicap seraient-elles des notions incompatibles ? Comment grandit-on avec un parent porteur d’une déficience intellectuelle ou physique ? C’est ce que nous avons cherché à comprendre en allant à la rencontre de ces familles.

Sophie, 36 ans, est paraplégique suite à un accident survenu lorsqu’elle était enfant. En 2012, elle a adopté Mehdi, originaire du Maroc. « Depuis toujours, je souhaitais être maman, relate cette attachée parlementaire. Mais je n’ai pas rencontré la bonne personne. Vers 30 ans, j’ai lancé les démarches d’adoption. J’ai dû bouleverser les mentalités car j’étais handicapée mais aussi célibataire… »

A l’orphelinat, Mehdi avait été informé du handicap de sa future maman. « Je lui avais transmis  un petit Playmobil en chaise pour qu’il visualise… ». L’enfant et sa maman se sont rapidement apprivoisés. « Les petits se posent moins de questions… Pour jouer avec lui, je m’installe par terre sur le tapis. Maintenant qu’il devient un peu plus autonome, c’est lui qui vient vers moi quand il a un souci ». Sophie doit affronter de fréquentes critiques extérieures. « Je dois souvent me justifier. Mais ça se passe très bien avec Mehdi. Repousser les limites fait partie de mon caractère.».

Le scénario n’est pas toujours aussi idyllique. En cas de déficience mentale, élever seule son enfant apparaît plus compliqué. « Véronique, la trentaine, est tombée enceinte « par accident », rapporte Calvine Kapyop, du Service d’accompagnement de Bruxelles (SAB). C’est sa maman, avec qui elle habitait, qui a pris en charge le petit. Véronique avait du mal à trouver sa place de mère et à cadrer son fils. A l’entrée du petit à la maternelle, les limites se sont révélées plus criantes encore ». Plus tard, l’enfant a rejoint l’enseignement spécialisé. « Face à un environnement peu stimulant, des enfants de parents handicapés peuvent présenter des difficultés d’apprentissage et un comportement pas toujours adéquat », souligne Saïd El Yahaoui, directeur du SAB. Le positif pour Véronique, c’est qu’elle a voulu apprendre à lire elle aussi. Elle prenait son rôle très à cœur. Mais la grand-mère, elle, s’inquiétait : que deviendraient sa fille et son petit-fils quand elle ne serait plus là ? ».

Photo A. Haulot

Photo A. Haulot

Quand c’est possible, c’est donc généralement la famille qui prend en charge le bébé. Isabelle, 32 ans, visite chaque jours sa fille de quatre ans qui vit chez ses parents. « Elle, elle n’est pas handicapée, commente Isabelle, lors d’un groupe de parole organisé par l’ASBL Mouvement Personnes d’Abord. Je la conduis à l’école, à la danse ». La jeune femme culpabilise un peu. « Je vois que ma mère est fatiguée. Je me sens dépossédée. Mais en même temps je suis fière. Elle m’aide à prendre des responsabilités ».  

Eugénisme

Jusqu’à la moitié du XXième siècle, avant le rejet de tout eugénisme suite à la seconde guerre mondiale, les personnes handicapées étaient très souvent stérilisées de force. De l’avis de plusieurs professionnels, cette pratique radicale reste d’actualité mais apparaît de moins en moins fréquente. « Notre association compte une quarantaine de femmes, une dizaine a été stérilisée mais à leur demande, commente Joseph Mitanis, directeur de l’ASBL Saphemo. Il nous arrive d’accompagner des résidentes dans la non-parentalité, avec leur consentement ».

Pour les personnes sans famille résidant en institution, la question de la parentalité ne se pose généralement même pas. « Je connais une femme qui a eu deux enfants », relate Danielle Tychon, coordinatrice de Mouvement Personnes d’Abord. « L’un d’eux a été placé chez sa sœur. L’enfant pense que c’est elle sa vraie mère. Le 2ème est en famille d’accueil ».

C’est notamment pour éviter cela que la commission affaires sociales du parlement wallon a, fin janvier, approuvé une résolution visant à mieux prendre en compte les besoins affectifs et sexuels de personnes handicapées. « De nombreux services sont déjà actifs dans ce domaine, commente Alice Baudine, administratrice générale de l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées. Certains mettent en place des activités de rencontre, des soirées dansantes. Des mariages fictifs sont même parfois organisés pour « officialiser » une relation au sein de l’institution ».

Le rôle des professionnels est parfois d’aider les personnes à faire le deuil du désir de devenir parent. Un désir mu par un besoin d’affection, une recherche d’identité, de reconnaissance sociale ou par mimétisme. Comme pour bien des femmes et des hommes, handicapés ou non… « Le pire, c’est d’étouffer le désir, de dire « ce n’est pas possible et on n’en parle plus », commente Danielle Tychon. « Le fait de s’exprimer peut conduire à une prise de conscience des difficultés ». Caroline, 41 ans, a elle tourné la page. « Moi, je m’occupe beaucoup de mes neveux, les enfants de ma sœur. Ce sont ceux que je n’aurai sans doute jamais ».

Photo A. Haulot

Photo A. Haulot

Un enfant, envers et contre tout

Parfois, le désir d’enfant est plus fort que tout. Comme pour Fatima et William, 36 et 38 ans, tous deux atteints d’une forme de myopathie. Pour concrétiser son rêve, le couple se rend à l’UZ Brussel, un hôpital qui pratique la procréation médicalement assistée. « Pour éviter de transmettre nos handicaps, nous avons demandé un don d’embryon », explique Fatima. Le premier argument de refus avancé fut le surpoids de Fatima. « Je me suis fait placer un anneau gastrique, j’ai perdu 10 kg », explique-t-elle. Mais ce n’était pas encore assez. J’ai alors subi une réduction de l’estomac et perdu 35 kg ». Mais cela ne suffisait toujours pas. « Après deux ans de procédures, on nous a balancé que ce n’était pas possible car nous étions tous les deux handicapés », poursuit William. « Mais nous ne leur avions jamais caché ! Et on nous a conseillé de nous rendre en Espagne, dans des cliniques plus commerciales ».

Après ce premier deuil,  le couple ne baisse pas les bras et se tourne vers d’autres hôpitaux. Et à nouveau, on les laisse croire qu’un enfant est possible avant de leur fermer la porte. « Comme il n’y avait pas d’objection médicale à ce que je sois enceinte, on nous a sorti des arguments stupides du genre « les fêtes d’anniversaire à la maison, vous pourrez oublier ! », lance Fatima. « Pourtant, on trouve plein de conseils pour parents handicapés sur Internet ! Nous avons adapté notre logement, nous sommes autonomes. On nous a imposé des examens longs et coûteux, une aide disponible 24h/24. Nous étions même prêts à prendre une jeune fille au pair. Tout ! Nous avons tout accepté. Et pendant ce temps, nous vieillissons… ».

A l’UZ Brussel, on refuse de commenter ce cas précis mais le malaise semble perceptible. « Je n’ai pas  traité ce dossier personnellement, commente Patricia Baetens, psychologue. « Mais j’ai beaucoup d’admiration pour ce couple ». Les demandes de PMA émanant de personnes porteuses de handicap sont-elles fréquentes ? « Oui, relativement. Nous les évaluons au cas par cas. Nous devons nous assurer qu’au moins un des deux parents sera en mesure d’élever l’enfant dans de bonnes conditions pendant assez longtemps ».

Le Service d’accompagnement de Bruxelles a épaulé un autre couple souhaitant recourir à la PMA. « La femme était déficiente visuel, atteinte d’un léger handicap mental et d’un bec de lièvre, explique Saïd El Yahaoui, le directeur du SAB. L’époux était valide. Ils voulaient recourir à la PMA. Ils ont accusé plusieurs refus, sur base d’un examen génétique. L’enfant risquait d’être polyhandicapé. Une clinique a fini par accepter. L’enfant est né porteurs de plusieurs handicaps. Je me suis rendu chez eux et honnêtement, j’ai été heurté, en tant que professionnel, face à ce nourrisson. J’ai éprouvé un sentiment partagé. Ces parents ont-ils été suffisamment encadrés pour mesurer l’impact de leur décision ? ».

Le professionnel réclame un cadre légal. « Le manque de normes précises laisse la place à l’interprétation », poursuit Saïd El Yahaoui. « En France, si une clinique refuse, les autres doivent s’aligner. Cela évite les déceptions multiples et les incohérences. Il existe une responsabilité de la société. De quel droit décide-t-on qu’une personne ne peut pas avoir d’enfant ? Vous êtes en chaise roulante, vous avez un bec de lièvre, alors non ? Où se situe la limite ? ». Question délicate…

 

 

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