Alzheimer, une maladie sans réponse

Posted on 9 septembre 2013 par

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Cette forme de démence atteint même les monstres sacrés, tels Sean Connery. Elle frappe aussi parfois avant 60 ans. Comme Pierre, Stig ou Jean-Pierre que nous avons rencontrés. Témoignages poignants, par Anne-Cécile Huwart, parus dans Moustique

Alzheimer Café, Uccle

Alzheimer Café, Uccle

Certaines nuits, Paul, 88 ans, croyait entendre des bruits de pas devant sa maison. Il se levait et voyait des hommes en armes qui se dirigeaient vers lui. Alors, il prenait son fusil de chasse rangé au-dessus de la garde-robe. Heureusement, son épouse Annie avait depuis longtemps caché les cartouches.  Elle le rassurait, le remettait au lit, non sans mal. Paul est aujourd’hui décédé. Ses hallucinations nocturnes faisaient partie des symptômes d' »Alzheimer ».

Un mot qui terrorise. Cette forme de démence qui entrave la mémoire, le langage, l’orientation, la gestuelle ou encore le comportement. De près ou de loin, elle nous concerne tous. Près de 5% des plus de 60 ans développent cette maladie, un quart des plus de 80 ans. En Belgique, environ 140.000 personnes sont dépistées chaque année. Mais beaucoup ignorent être touchées. Et avec l’allongement de l’espérance de vie, ce nombre ne va cesser de croître. Si à ce jour, on ne guérit pas d’Alzheimer, les traitements permettent toutefois de ralentir le processus et de conserver une vie digne le plus longtemps possible. Comment vit-on avec cette maladie ? Comment les proches appréhendent-ils la lente mutation de la personnalité de leur parent ou de leur conjoint ? Pour le savoir nous sommes allés à la rencontre de Pierre, Stig, Paul, Denise ou Jean-Pierre.

« Je pleure tous les jours »

Aloïs Alzheimer

Aloïs Alzheimer

« Mon épouse, la première, m’a dit que je perdais la boule, expose Jean-Pierre, 62 ans, ex cadre dans une multinationale du secteur pétrolier. Puis, mes collègues m’ont eux aussi avoué que j’avais de plus en plus d’hésitations. Moi qui avais toujours été si précis, infaillible dans mon travail… J’ai d’abord cru à un burn out ».  Après une batterie de tests, le diagnostic est posé : Alzheimer. Cet ingénieur civil avait 57 ans. « Je ne voulais pas le croire, personne ne voulait le croire ». Jean-Pierre fait partie du pour-cent des patients qui ont développé la maladie d’Alzheimer avant 60 ans.

Cette pathologie a été identifiée en 1906 par Aloïs Alzheimer, un neurologue allemand. En pratiquant une autopsie sur le cerveau d’une de ses patientes démentes, il décrivit les lésions des neurones typiques à cette maladie. Depuis, la prise en charge des patients a fait du chemin, surtout ces 10 dernières années. « Avant, quand une personne âgée montrait des symptômes de sénilité, on disait juste qu’elle devenait gaga, explique Sabine Henry, responsable de la Ligue Alzheimer. On ne cherchait pas nécessairement à poser un diagnostic particulier. Or, il existe un traitement spécifique pour cette forme de démence ». (lire interview ci-dessous)

Diagnostiqué à 48 ans!

En 2010, Stig a vécu le même choc que Jean-Pierre. Ce Norvégien au look d’acteur de série américaine dirigeait un bureau d’expertise financière international à Oslo. « J’étais devenu plus lent, j’avais de plus en plus de mal à évaluer les situations. Mes proches aussi trouvaient que je devenais bizarre ». A 53 ans, cet autre cadre de haut vol, père de trois grands enfants, vit aujourd’hui la vie d’un préretraité. Il fait donc lui aussi partie des patients jeunes. « Jusqu’ici, je reste relativement indépendant : je peux prendre le bus, faire des courses. Je fais du ski, du golf. En fait, je profite enfin d’une vie sans stress. Physiquement, je ne souffre pas. Mais je pleure tous les jours ».

Pierre, 60 ans, était lui médecin généraliste. Il a été diagnostiqué Alzheimer en 2001. Il souffre d’une forme légère de la pathologie. « J’ai continué à exercer jusqu’en 2009, jusqu’à cette intervention de nuit où j’ai réalisé que ça n’allait plus. Cela aurait pu être dangereux pour mon patient. J’ai alors estimé que je n’étais plus capable de travailler. Jusque là, je pouvais mettre mes petites erreurs sur le compte d’une distraction. Mais là, c’était terminé ».

En tant que médecin, Pierre connaissait pratiquement à l’avance les résultats des tests. « Après l’annonce du diagnostic, j’ai connu une période très noire. Je voyais le pire. Je faisais des cauchemars. Je fais encore parfois des crises d’angoisse ». Sous les traits encore jeunes de cet Ardennais à l’élégante posture, rien ne laisse transparaître une quelconque démence. « La plupart des signes que je vais vous décrire, vous les avez probablement expérimentés. Sauf que chez moi, ils sont bien plus prononcés. Je perds mes clés, j’oublie des rendez-vous. Hier, je me suis trompé de date pour une consultation : nous avons fait 60 km pour rien. Je dois désormais étudier les gestes les plus simples du quotidien, comme le fonctionnement d’un GSM, d’une machine à café,… ».

Le deuil blanc

Chaque jour, Pierre retranscrit à la main le mode d’emploi de sa vie de tous les jours. Il compile chaque détail dans des cahiers, sous forme de moyens mnémotechniques. « Pour moi les chiffres n’ont de sens que si je les associe à un élément personnel, comme une date d’anniversaire, explique le sexagénaire. Je fais aussi des exercices de logopédie, d’orthographe ». L’ancien médecin a pu jusqu’à présent conserver son permis de conduire. Mais sa famille refuse qu’il véhicule plus d’un de ses petits-enfants à la fois et qu’il quitte le périmètre de la ville. « Je sais que mon état empire. J’ai voulu arracher une fausse porte il y a peu. C’est terrible de réaliser qu’on devient fou. Mais c’est pire encore de voir que les autres sont à bout, qu’on les agace. Le regard extérieur est terrible ».

Sabine Henry, Ligue Alzheimer

Sabine Henry, Ligue Alzheimer

La maladie entraîne logiquement une totale réorganisation du quotidien pour le malade et surtout pour ses proches qui assistent à la lente  mutation de sa personnalité. « C’est ce qu’on appelle le « deuil blanc », commente Sabine Henry. La personne est toujours là mais elle n’est plus elle-même ». La fondatrice de la Ligue Alzheimer s’est longtemps occupée de sa belle-mère et de la sœur de celle-ci, toutes deux atteintes de la maladie. « On ne choisit pas d’être aidant, poursuit-elle. Il existe une peur permanente de mal faire. On se bat avec l’inconnu ».

 

Risques de maltraitance

Un conjoint, un enfant ou un ami ne peut pas toujours se muer en infirmier. « Il est important de pouvoir déléguer certaines tâches, comme le ménage, les soins ou la toilette, pour consacrer à l’autre du temps pour une promenade ou une partie de cartes », souligne Sabine Henry. Il faut aussi oser parler. De nombreux bénévoles offrent une écoute à travers des lignes téléphoniques accessibles 24h/24. « Les aidants attendent que le malade soit endormi pour appeler, commente Marguerite Mormal, présidente d’Alzheimer Belgique. Il est donc important d’être accessible en permanence. De plus, les situations de crise surviennent souvent la nuit ». Une écoute essentielle, d’autant que les risques de maltraitances existent. « Un monsieur a un jour appelé pour dire qu’il avait donné une gifle à son épouse, note Sabine Henry. Elle l’énervait, il n’en pouvait plus. Elle venait de mettre ses pantoufles dans le lave-vaisselle ».

Tartine à la cuillère

Autre situation : une dame interdisait à son mari de quitter la maison de peur qu’il se perde. Un jour elle l’a attaché à son fauteuil. « L’homme s’est quand même levé, il est sorti avec le fauteuil sur le dos, comme une tortue, ajoute Sabine Henry. Elle lui promettait aussi du chocolat s’il restait tranquille. « Du coup, il grossissait et la dame ne parvenait plus à le mettre dans la baignoire. Heureusement, une infirmière a pris les choses en main. Pour inciter l’homme à entrer de lui-même dans le bain, elle ravivait les souvenirs professionnels de cet ancien entrepreneur, lui demandant de détailler la robinetterie ».

Vivre avec une personne démente demande beaucoup de patience et de souplesse. « Il faut revoir ses principes, poursuit Sabine Henry. Si soudain la personne veut manger sa tartine à la cuillère, ce n’est pas grave ».  Mais il arrive qu’à un moment, la vie à la maison ne soit plus possible, notamment parce que les aidants s’épuisent. Comme pour Denise, 85 ans. Six ans après le décès de son mari, elle partait le chercher au café du village au milieu de la nuit. Un réseau d’entraide local a pu la maintenir chez elle le plus longtemps possible, jusqu’au jour où elle laissa un gâteau trop longtemps au four… Ce qui mit le feu à sa cuisine. Depuis, Denise vit en maison de repos. « Elle ne reconnaît plus personne, regrette sa petite fille Sophie. Quand je lui dis « : Mais Mamy, c’est moi, ta petite-fille, la fille de Jean-Claude ! Elle me dit : « Ah bon, si tu le dis… Tu sais moi je deviens vieille ».

Placer son époux ou son parent est une décision difficile, souvent empreinte de culpabilité. « Mais c’est parfois la seule solution pour ne pas s’épuiser soi-même, commente Sabine Henry. Pour rompre aussi parfois un certain isolement. « Beaucoup de familles qui comptent un malade d’Alzheimer ne voient plus personne », note la responsable de la Ligue qui rappelle aussi que les mutuelles ou les CPAS, notamment, proposent des aides à domicile. « Mais ces formules représentent aussi une somme, précise-t-elle. A un moment, elles deviennent plus chères que le placement ».

Dans les maisons de repos ou via des associations, les « goûters dansants », « cafés souvenirs » ou « Alzheimer cafés » permettent de recréer du lien entre les malades, leurs proches et le monde extérieur. Un pas de danse, l’odeur d’une tarte aux pommes… Autant de « madeleines de Proust » éphémères, de moments de réconfort volés à la maladie. « Juste après l’activité, les malades ont souvent tout oublié, note la président d’Alzheimer Belgique. Mais ils sont néanmoins contents, souriants. Du coup, leurs proches aussi ».

Le cholestérol et l’hypertension mauvais pour le cerveau

Catherine Gillain, neurologue

Catherine Gillain, neurologue

Catherine Gillain, neurologue, reçoit régulièrement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Connaît-on l’origine de la maladie d’Alzheimer ? On parle du cholestérol notamment comme facteur de risque…

L’âge représente le premier facteur de risque. Mais le déclenchement de la maladie dépend de plusieurs éléments qui s’additionnent. Il existe une susceptibilité génétique qui peut se cumuler à d’autres facteurs. Quand on regarde l’histoire des patients, on observe en effet fréquemment un excès de mauvais cholestérol et de l’hypertension artérielle. Le cerveau est un corps gras qui a besoin de recevoir de bonnes graisses, telles les Omégas 3. S’il en reçoit de mauvaises et qu’en plus il est mal irrigué, il fonctionnera moins bien et sera davantage soumis aux pathologies. On remarque aussi que les personnes intellectuellement actives ont moins de risques de développer cette maladie. Mais là aussi, rien n’est prédéterminé : regardez Margaret Thatcher, Ronald Reagan, Annie Girardo,…

Est-ce une maladie héréditaire ?

Ce n’est pas parce qu’un de ses parents est atteint d’Alzheimer qu’on en sera d’office atteint. Le facteur génétique entre principalement en ligne de compte dans les cas de maladie touchant les patients plus jeunes, soit un patient sur dix.

La qualité du sommeil jouerait aussi un rôle prépondérant. Qu’en est-il ?

On sait que les malades d’Alzheimer ont un cycle veille-sommeil perturbé avec une qualité de sommeil altérée.  Les personnes présentant un syndrome d’apnée ont davantage de risques de présenter cette maladie. Il est donc important de traiter ce type de problème.

Alzheimer est-elle la seule forme de démence ?

Elle représente 60% des démences. Mais elle est la seule pour laquelle il existe deux traitements médicamenteux. Ils ne guérissent pas mais permettent de maintenir une vie acceptable le plus longtemps possible. Il faut toutefois souligner que chaque cas évolue de manière différente. Certains atteindront le stade de démence importante en trois ou quatre ans, d’autres se dégraderont progressivement sur 10 voire 15 ans. Grâce à la pose du diagnostic correct le plus tôt possible, et à la mise en route précoce du traitement, nombre de personnes ont le temps de profiter de leurs proches, de faire le bilan de leur vie, de mettre de l’ordre dans leurs papiers. L’entourage a également le temps de s’adapter, de s’organiser et de profiter de la vie de famille.

A-t-on espoir de trouver un traitement curatif ?

La recherche est très active au niveau mondial et particulièrement en Belgique. Cette recherche s’attache à trouver des moyens thérapeutiques précoces, aux tout premiers stades du processus neurodégénératif.  Mais actuellement aucun de ces essais de traitement n’est arrivé à la commercialisation possible.  L’avenir est toutefois prometteur.

On parle d’un vaccin contre cette maladie. Qu’en est-il ?

Il s’agit d’une immunothérapie, elle est également en phase de test depuis de nombreuses années avec plusieurs patients déjà traités par expérimentation. Mais jusqu’ici avec des effets secondaires importants possibles et pas encore de preuve suffisamment confirmée.

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Posted in: Santé, Social, Société